Faut-il encadrer les expérimentations sur les humains génétiquement modifiés ou les interdire ? Trois comités d’éthique européens - Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour la France, Nuffield Council on Bioethics pour le Royaume-Uni et Deutscher Ethikrat pour l’Allemagne – viennent de publier une déclaration commune sur le sujet [1]. Pour leurs présidents, la réponse semble évidente.
Encadrer par l’éthique : pour mieux autoriser l’homme OGM ?

Dès la première ligne de la déclaration commune, le ton est donné. Les comités estiment que « les techniques d’édition génomique permettent de modifier de façon ciblée chez les êtres vivants certaines séquences d’ADN ». Deux choses méritent d’être soulevées dans cette phrase : l’utilisation de l’expression « édition génomique » en lieu et place de « modification génétique » et le fait d’énoncer que ces techniques permettent de modifier « de façon ciblée » alors que tout montre que les nouvelles techniques engendrent de nombreux effets non intentionnels. Les comités reconnaissent qu’actuellement ces techniques « ne sont cependant pas encore considérées comme suffisamment sûres », laissant entendre que ce n’est qu’une question de temps. Et de là découle la traditionnelle et oratoire condamnation des expériences du chercheur chinois [2].

Cela est donc assez simple : les trois comités d’éthique plaident pour un simple encadrement et ne condamnent donc absolument pas ces modifications génétiques appliquées à l’humain.

Les trois comités énumèrent des recommandations pour que ces travaux actuellement illégaux dans leur pays respectif « reposent sur des bases éthiques solides ». La première consiste juste à appeler « les États à placer de façon univoque l’édition du génome transmissible sous le contrôle des autorités publiques concernées et de sanctionner tout abus de façon appropriée ». Cette recommandation est inopérante et ne définit aucun critère éthique. La deuxième fait partie désormais de la liturgie de l’acceptabilité sociale : organiser un grand débat de société sur l’acceptabilité (NDLR : ce terme n’est pas précisé dans le texte) par la société des essais cliniques… « La définition de normes éthiques, à considérer lors d’éventuelles applications à venir, nécessite un débat tant au niveau local qu’international et doit intégrer toutes les composantes de la société ». Il eût été bienvenu de la part de ces trois comités d’éthique qu’ils énumèrent quelques éléments de ces normes éthiques. (...)

les comités d’éthique se reposent sur la recherche pour définir le niveau d’acceptabilité lié à une gestion du risque.
La question éthique semble loin de ces recommandations uniquement sanitaires. Est-il suffisant d’un point de vue éthique d’aborder la question du risque ? Des manipulations génétiques appliquées à l’humain deviendront-elles éthiques quand elles seront sans risque… Dans un avis du CCNE de novembre 2019, il est clairement mentionné que « la modification génétique des cellules somatiques reprogrammées en cellules souches pluripotentes, les iPS, apparaît également comme un outil thérapeutique d’avenir dans certaines pathologies » [3]. Cette modification est donc d’ores et déjà acceptée et valorisée par les membres de ce comité d’éthique. De quel risque parlons-nous ? De la maîtrise des mutations génétiques et épigénétiques ? Des effets hors cibles ? Il semblerait qu’il s’agisse principalement des risques liés à la technique et non des risques qui mettent en cause notre Humanité. Avant d’évaluer des risques, encore faut-il se demander pour qui, et surtout à quel terme. Les enfants à naître n’ont-ils pas leur mot à dire sur un monde où ils seraient des produits ou bien des êtres réductibles à la volonté de leurs parents et médecins ? A-t-on le droit de modifier le génome humain ? D’introduire de façon non naturelle des mutations ? Cette question ne peut se résumer à une gestion technicienne du risque…

Le texte tente de répondre à ces questions. Les critères pour rendre ces travaux éthiques sont qu’ils « ne contribuent pas à accentuer les inégalités, discriminations et divisions au sein de la société, (...) que [soit pris] en considération le bien-être de l’enfant à naître, (...) [et] les notions éthiques de dignité humaine, de protection de la vie et de son intégrité, de liberté, et de respect de la nature ».
Alors que par essence, ces techniques sont des techniques de discrimination, comment pourrait-il en être ainsi ? (...)

Et bien sûr, sans compter la notion de limite : à partir de quelle déficience ou « non-normalité » , s’octroie-t-on le droit de modifier un embryon ? (...)

la notion de justice est un concept qui justifie de ne pas mettre le doigt dans l’engrenage du transhumanisme. Cette philosophie est en soi élitiste et d’un point de vue pragmatique, dans un monde limité, aux ressources limitées, ce transhumanisme nécessairement engendrera une plus grande polarisation entre ceux qui auront accès à ces transformations et les autres qui deviendront les "chimpanzés du futur". (...)

De même, le concept d’intégrité est en soi un rempart à ces jeux de Lego que nous propose la biotechnologie appliquée au vivant. L’intégrité ne veut pas dire la perfection. L’homme est par nature imparfait et mortel. Limité. Sa limite fait partie de son intégrité. (...)

La biotechnologie est le dernier avatar, et la version la plus aboutie, d’une science atomiste et réductionniste.

L’apparition des mots « prudence », « nuancé », et « garde-fous » dans les titres et/ou sous-titres dans la majorité des journaux donne à penser que ces comités sont très prudents et critiques. (...)

La porte est ouverte : les trois comités ne « considèrent pas que la lignée germinale humaine soit catégoriquement inviolable ». Une drôle d’éthique que d’ouvrir la brèche à un eugénisme et de croire que cette boîte de Pandore pourra être contrôlable.