Je m’appelle comme vous. Je vis dans votre rue. Je travaille peut-être à côté de vous.
Et pourtant… vous ne voyez rien.
Vous ne voyez pas que chaque matin, mes articulations brûlent avant même que mes pieds touchent le sol. Que chaque geste — porter un sac, tourner une clé, couper du pain — est une épreuve. Que mes nuits sont hachées par la douleur, et mes jours par une fatigue qui m’écrase.
Vous ne voyez pas que ma mémoire me trahit, que mon corps me retient prisonnière.

Cette maladie a un nom : la fibromyalgie.

Depuis 1992, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) la reconnaît. En France, elle touche au moins 1,1 million de personnes (≈ 1,6 % de la population), et probablement jusqu’à 1,5 million en incluant les cas non diagnostiqués.

Nous sommes partout. Et pourtant, nous restons invisibles aux yeux de la loi.

(...)

Ce que nous demandons

1. L’inscription de la fibromyalgie dans la liste des Affections de Longue Durée (ALD), comme maladie chronique invalidante et handicap invisible.
2. Un protocole national de soins coordonné (médecin traitant, spécialistes, centres de la douleur), incluant activité physique adaptée, kinésithérapie, éducation thérapeutique, ainsi que des approches non médicamenteuses validées comme la sophrologie ou la méditation de pleine conscience.
3. La formation obligatoire des professionnels de santé pour mettre fin aux années perdues sans diagnostic.
4. Une reconnaissance MDPH adaptée aux incapacités réelles, avec accès aux aides techniques et aux aménagements de poste.

Pourquoi agir maintenant

Les preuves sont sur la table. L’inaction n’est plus justifiable. (...)

Nous devons agir vite et fort.
• Objectif 1 : 100 000 signatures pour un examen obligatoire en commission.
• Objectif 2 : 500 000 signatures pour ouvrir la possibilité d’un débat public national.
Signez. Partagez. Donnez une voix à l’invisible. (...)